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A Comissão Internacional de Cuidados Padronizados para Atrofia Muscular Espinhal foi formada em 2005 com o objetivo de estabelecer as diretrizes de cuidados clínicos para esta doença.

Em 2007, essa comissão publicou a Declaração de Consenso para o Padrão de Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), que aborda problemas clínicos comuns, incluindo estratégias de diagnóstico, recomendações para avaliação e monitoramento e intervenção terapêutica em cada área de cuidado. Atualmente, um documento semelhante encontra-se em desenvolvimento, com atualizações na padronização de cuidados que refletem avanços no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME).

As diretrizes em vigor recomendam que uma equipe abrangente multidisciplinar de especialistas seja formada assim que possível para reunir-se com a família. Um plano de cuidados deve incluir encaminhamentos a especialistas médicos que orientarão os cuidados da criança. Muitas vezes, a primeira referência será a de um neurologista pediátrico.

O grau de cuidados pode variar de Geral (Intensivo) a Paliativo

CUIDADO GERAL

Refere-se a procedimentos que abordam tanto problemas agudos como o controle diário das necessidades médicas de uma criança, incluindo, entre outros:

  • Limpeza das vias respiratórias, controle da tosse e de secreções
  • Suporte ventilatório (invasivo ou não invasivo)
  • Nutrição e hidratação

CUIDADO PALIATIVO

Está focado na prevenção e alívio do sofrimento para prover a melhor qualidade de vida possível. Isso pode incluir:

  • Controlar o desconforto e prevenir intervenções desnecessárias
  • Medidas potencialmente vitais para o indivíduo e para a sua família
  • Apoio psicossocial ao indivíduo e/ou sua família
Spinal Muscular Atrophy Palliative Care

O objetivo do cuidado paliativo é melhorar a qualidade de vida de indivíduos com doenças graves. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a melhor forma de realizar o cuidado paliativo em crianças é por meio de uma equipe multidisciplinar que inclua a família.