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Há muitos aspectos envolvidos nos cuidados das crianças com atrofia muscular espinhal, e as decisões que familiares precisam tomar são difíceis, pois cada criança apresentará de formas diferentes sinais e sintomas. O nível de cuidado fornecido precisa ser decidido pelos familiares e médicos da criança e pode mudar dependendo das circunstâncias e do objetivo dos cuidados de apoio. Entre em contato com seu médico se tiver dúvidas sobre as opções de cuidados adequados.

Cuidados respiratórios

Os cuidados respiratórios são foco central na atrofia muscular espinhal. A fraqueza muscular no tórax (peito) pode interferir na capacidade de respirar ou tossir de forma eficaz, o que aumenta o risco de infecção. As opções de cuidados respiratórios podem envolver técnicas não invasivas ou invasivas.

O cuidado respiratório não invasivo envolve técnicas que evitam ou adiam o uso de intervenção invasiva. Equipamentos especiais, como ventiladores mecânicos ou aparelho de dois níveis de pressão positiva (BiPAP) podem fornecer um fluxo contínuo de ar para os pulmões através de uma máscara que cobre a boca e/ou o nariz. Um dispositivo de auxílio à tosse também pode ser usado em casa, para ajudar as crianças a tossir e eliminar secreções.

O cuidado respiratório invasivo fornece uma via respiratória segura para os pulmões por um tubo endotraqueal que entra pela boca (intubação) ou diretamente na traqueia através uma pequena incisão no pescoço (traqueostomia).

Nutrição

A fraqueza muscular pode fazer com que crianças com atrofia muscular espinhal percam a capacidade de mastigar e deglutir (engolir) eficientemente. Isso as coloca em risco de inalarem alimentos e líquidos para os pulmões e de desenvolverem infecções respiratórias. Familiares podem optar pela colocação de uma sonda de alimentação temporária ou de longo prazo com o objetivo de fornecer à criança a nutrição e hidratação necessárias.

Em geral, há dois tipos de tubo de alimentação: nasal e abdominal.

Sondas nasogástricas (NG) são inseridas pelo nariz e liberam o alimento preparado diretamente no estômago. Elas são normalmente usadas em crianças que precisam de tubos de alimentação apenas por um curto período de tempo e podem ser substituídas facilmente.

Sondas para gastrostomia (G) são colocadas cirurgicamente através do abdômen, liberando alimento preparado no interior do estômago. Elas são de manutenção relativamente fácil, tornando-as uma opção preferencial para crianças que necessitam de apoio alimentar por prazo mais longo.

Ortopedia

A escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral) é um problema comum encontrado em crianças com atrofia muscular espinhal (AME), e ocorre em razão da fraqueza muscular. Um ortopedista pode recomendar suporte postural (órtese) ou cirurgia para escoliose.

Fisioterapia

Crianças com atrofia muscular espinhal (AME) podem ficar fracas demais para mover suas articulações na amplitude total de movimento. Isso pode colocá-las em risco de desenvolverem contraturas, ou tensões musculares, que podem se tornar permanentes e impedir os movimentos. Fisioterapia composta de exercícios para ajudar a melhorar a flexibilidade e a função geral é recomendada. Quando adequado, mesas ortostáticas (aparelhos de reabilitação que mantém o indivíduo em pé) podem melhorar a saúde dos ossos e pode ser usado em casa para ajudar as crianças a manter a flexibilidade nos quadris, joelhos e tornozelos.

Funções e responsabilidades das equipes de cuidadores

As diretrizes atuais de cuidados para indivíduos com atrofia muscular espinhal sugerem que a melhor forma de realizar os cuidados é com a ajuda de vários especialistas médicos e profissionais de cuidados primários. Como cada criança com atrofia muscular espinhal (AME) é diferente, a composição e o nível de envolvimento da equipe e dos cuidadores podem mudar com o tempo de acordo com as necessidades e as circunstâncias individuais. Familiares próximos, como pai e mãe, são membros fundamentais desta equipe, e são incentivados a trabalhar em contato direto com médicos na formação de uma equipe de cuidadores que funcione melhor para a criança e família.